Kinder und Jugendliche können ebenfalls von dem seltenen Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertonie kurz: PH) betroffen sein. Ursächlich sind bei Kindern meist angeborene Herzfehler. In der Praxis werden auch Formen mit unklarer Ursache beschrieben. (Kinderherzen 2018)
Die PH kann sich bei Kindern, ähnlich wie bei Erwachsenen, durch Kurzatmigkeit, Müdigkeit, blaue Lippen/Finger, Schwindel, Brustschmerzen oder Ohnmachtsanfälle äussern. (Fasnacht und Oxenius 2019; Kinderherzen 2018)
Der Schweregrad der Erkrankung kann sich sehr unterschiedlich manifestieren. Unbehandelt hat die Erkrankung folgenschwere Auswirkungen auf das Herz. In jedem Fall bedürfen die Behandlung und Betreuung der betroffenen Kinder hochspezialisierte Medizin und fundiertes Fachwissen durch Expert*innen an spezialisierten Zentren. (Fasnacht und Oxenius 2019; Kinderherzen 2018)
Erfahren Sie mehr zu Pulmonaler Hypertonie in der Broschüre: Elternratgeber PH bei Kindern
Kontakt zu spezialisierten Zentren unter: Link PH-Zentren
Jährlich organisiert der SPHV ein mehrtägiges Familientreffen, bei dem Familien mit betroffenen Kindern zusammenkommen, sich austauschen und angepasste Aktivitäten und Ausflüge miteinander unternehmen können.
Mehr zu den Familien- und Jugendtreffen sowie zu weiteren Anlässen finden Sie auf unserer Angebotsseite
Seit 2019 gibt es im SPHV eine «Jugendgruppe». Jugendliche und junge Erwachsene im Alter zwischen 16 bis 30 Jahren treffen sich für eintägige oder mehrtägige Treffen einmal im Jahr. Der Austausch unter den Jugendlichen und jungen Erwachsenen wird als sehr wertvoll beschrieben da sich Gleichaltrige mit ähnlichen Geschichten begegnen können.
Möchten Sie mehr übers Jungendtreffen erfahren? Link-Beitrag „Wir stellen uns vor 😉„
Lerne unsere Jugendgruppe kennen. Bei Fragen schreib uns an socialmedia@lungenhochdruck.ch oder kontaktieren uns auf Instagram
Karaoke, Badespass und Rätsel im Escape Room: Das PH-Familientreffen in Zug bot viel Gelegenheit für gemeinsame Erlebnisse und persönlichen Austausch.
Endlich war es wieder soweit wir konnten das diesjährige PH.-Jugendtreffen durchführen. Auch dieses Mal war es wieder sehr kreativ.
Ein wichtiges Thema bzgl. PH und Jugendliche bzw. junge Erwachsene ist unter anderem die Empfängnisverhütung. Bei jungen Frauen mit PH ist eine Schwangerschaft mit erheblichen Risiken für die werdende Mutter und das ungeborene Kind verbunden. Deshalb ist vor allem bei einem höheren Schweregrad der Erkrankung eine zuverlässige Verhütungsmethode essenziell. (Fasnacht und Oxenius 2019)
Bei Kinderwunsch sollte unbedingt mit Expert*innen Kontakt aufgenommen werden. Spezialisierte Institutionen, wie bspw. die Pneumologie des Universitätsspitals Zürich unter der Leitung von Prof. Dr. Silvia Ulrich, konnten bereits Frauen mit PH bei Schwangerschaften begleiten und die Kinder gesund zur Welt bringen. (Ulrich 2026)
Link: www.msd-gesundheit.ch
