Schweizer PH-Verein (SPHV)
Seit über 15 Jahren engagieren wir uns mit Herzblut für Menschen mit PH – ob Kind, Jugendliche:r oder Erwachsene:r.
Was ist der Schweizerische PH-Verein (SPHV)?
Der SPHV hilft Betroffenen und ihren Angehörigen, ihr Leben mit der PH besser bewältigen zu können. Unser Verein für Pulmonale Hypertonie (PH, Lungenhochdruck) wurde am 15. Januar 2010 in Olten gegründet. Der SPHV steht zur Hilfe und Unterstützung für sämtliche die PH und ihre Konsequenzen für das tägliche Leben betreffenden Aspekte, soziale Fragen, emotionale Unterstützung für Sie, Ihre Angehörigen sowie für viele andere Probleme mit Rat und Tat zur Verfügung. Wir informieren über heutige Behandlungsmöglichkeiten und vermitteln auf Wunsch Kontakt zu anderen Betroffenen, speziell zu solchen mit einer langen Krankheits-Erfahrung (so genannten «Experten Patienten»). Sie können sich bei unerwarteten Schwierigkeiten und in Notlagen jederzeit an den SPHV wenden. Dies bedeutet natürlich in erster Linie, Ihnen Hinweise zu einer kompetenten Diagnostik und zielgerichteten Therapie zu vermitteln. Dabei ist es sehr wichtig, Sie über laufende Studien mit neuen Medikamenten zu informieren, da Sie so unter Umständen Jahre vor der Markteinführung einer neuen Therapie von dieser profitieren können. Der SPHV ist ein rechtlich selbständiger (nach Art. 60ff. ZGB), gemeinnütziger und steuerbefreiter Verein. Er ist parteipolitisch und konfessionell unabhängig und finanziert sich durch Mitgliederbeiträge und Spenden.
Patiententreffen
Unser Verein organisiert Patiententreffen, um gemeinsame Gedanken und Ideen auszutauschen und das Gefühl der Zusammengehörigkeit zu verstärken. Darüber hinaus betreibt der Verein Öffentlichkeitsarbeit, um die Bevölkerung über die Pulmonale Hypertonie aufzuklären.
Den SPHV unterstützen
Auf der Webseite finden Sie alle Informationen zum Thema Lungenhochdruck. Die grossen Fortschritte in den letzten Jahren hinsichtlich der Medikamente und Operationstechniken haben schon vieles vereinfacht. Trotzdem bleibt noch genug Arbeit, um das Erreichte zu optimieren.
Helfen Sie uns bei der Bewältigung dieser Aufgaben. Unterstützen Sie uns im Kampf gegen den Lungenhochdruck durch eine Spende oder als Mitglied.
Herzlichen Dank für Ihr Vertrauen.
Aktuelle Informationen sind hier publiziert. Ebenfalls erinnern wir uns an Menschen aus unserer Gemeinschaft, die verstorben sind (Rubrik Trauer).
Vorstand
Unser Vorstand engagiert sich für Menschen mit Lungenhochdruck und ihre Angehörigen. Lernen Sie die Personen kennen, die unsere Vereinsarbeit gestalten und sich für Ihre Anliegen einsetzen.
Marlies Huser
Grusskarten
Chronik
Unsere Geschichte begann im Januar 2000 mit der Gründung der Selbsthilfegruppe PPH Schweiz durch Bruno Bosshard. Aus ersten Treffen, der Internetplattform lungenhochdruck.ch und dem Austausch mit europäischen Selbsthilfegruppen entwickelte sich der heutige SPHV. Unsere Chronik zeigt die Stationen dieses Weges und die Menschen, die ihn geprägt haben.
Im Januar 2000 wurde die Selbsthilfegruppe PPH Schweiz von Bruno Bosshard gegründet. Er leitete die Gruppe bis zur Vereinsgründung, ab 2007 zusammen mit Therese Oesch. Er organisierte die ersten PPH-Treffen im Raum Zürich. Bald gab es auch Kontakte zu anderen Organisationen in Europa. Da er selbst von PH betroffen war (Diagnose 1998, Transplantation 2000) und es kaum Informationen in deutscher Sprache über diese Krankheit gab, schuf er die Internetplattform lungenhochdruck.ch.
Auf dieser Website wurden alle verfügbaren Informationen zusammengetragen und laufend ergänzt. Er konnte seine eigenen Erfahrungen weitergeben und vielen anderen helfen, diese heimtückische Krankheit etwas besser zu verstehen und damit umzugehen. Auch das Forum und die Möglichkeit, sich per Chat auszutauschen, wurden rege genutzt.
Budapest, 6. Oktober 2000
Am Rande des Internationalen Workshops für Diagnostik und Therapie der pulmonalen Hypertonie fand das erste Dreiländertreffen der Selbsthilfe bei pulmonaler Hypertonie statt. Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz trafen sich zum Erfahrungs- und Informationsaustausch.
Teilnahme am dritten bundesweiten Patienten- und Angehörigentreffen des Vereins Primäre Pulmonale Hypertonie (PH e.V.) in Schmitten
Am Wochenende vom 13. bis 15. Oktober fand im Taunus das 3. bundesweite Treffen des PH e.V. statt. Rund 200 Teilnehmer erlebten inhaltsreiche und spannende Tage. Dank der eingerichteten Kinderbetreuung konnten sich die Eltern betroffener Kinder auf das Vortragsprogramm konzentrieren. Eröffnet wurde die Tagung durch den Vorsitzenden des Vereins, Bruno Kopp aus Rheinstetten, der zusammen mit Dr. W. George aus Giessen durch die Veranstaltung führte.
Erstes PH-Treffen. Wissen, Grenzen und Möglichkeiten.
Am Freitag 6. April 2001 wurde die erste Veranstaltung über pulmonale Hypertonie durchgeführt. Unterstützt durch die Fa. Schering (Schweiz) AG konnte Frau Ulla Treder (Iloprost-Beraterin) zusammen mit der PPH-Selbsthilfegruppe-Schweiz dieses Treffen organisieren. Über 50 Anmeldungen gingen bei Ihr ein. Darunter viele Betroffene mit Ihren Angehörigen, Vertreter von der Fa. Schering, der Lungenliga, der Spitex und auch Spitalpersonal und Ärzte die sich für dieses Thema interessierten.
PHA Europe ist die Dachorganisation für nationale Verbände von Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PH) in Europa. Es wurde 2003 in Wien gegründet und ist als internationale Non-Profit-Organisation eingetragen.
Die Schweiz war Gründungsmitglied.
Im Laufe der Jahre ist die Mitgliedschaft stetig gewachsen und liegt derzeit bei 39 Patientenvereinigungen aus 33 Ländern: Österreich, Belgien (2), Bosnien und Herzegowina, Weißrussland, Bulgarien (2), Tschechien, Kroatien, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland Ungarn, Israel, Irland, Italien (2), Lettland, Litauen, Niederlande, Norwegen, Polen, Portugal, Republik Mazedonien, Rumänien, Russland, Serbien, Slowakei, Slowenien, Spanien (2), Schweden, Schweiz (2) Ukraine (2), Türkei.
Therese Oesch selber von der PH betroffen (Diagnose 2003) gründete am 20. Juli 2007 die Regionalgruppe Nordwestschweiz. Sie organisierte einige Treffen im Grossraum Basel.
Am 18. Juli 2007 fand das erste PH-Treffen der Nordwestschweiz statt, was zu einem sehr informativen und tollen Nachmittag wurde. Es fanden rege, interessante Diskussionen statt und etliche Fragen konnten durch Bruno Bosshard kompetent beantwortet werden. Alle Teilnehmenden wünschen aufgrund dieses Treffens weitere Zusammenkünfte. Es wurde deshalb beschlossen, im September eine weitere Zusammenkunft zu organisieren.
Am 15.01.2010 konnte endlich der Schweizerische PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie gegründet werden. Durch den Verein konnte viel mehr für die PH-Betroffenen getan werden. Es wurden auch Sponsoren angeschrieben, die die Vereinsarbeit unterstützen, so dass z.B. eigenständige Treffen organisiert werden konnten. Therese Oesch übernahm das erste Präsidium.
Gründungsmitglieder waren: (von hinten nach vorne)
Links: Franz Fischer, Bruno Bosshard, Susi Hug, Renate Schor, Karin Bühler
Rechts: Willi Oesch, Therese Oesch, Elke Emmenegger, René Emmenegger
Die Diagnose Pulmonale Hypertonie (PH) im Jahr 2003 war für Therese Oesch ein Schlag ins Gesicht.
Unterstützung für Betroffene
Als Mitbegründerin kennt sie die Bedürfnisse der Betroffenen: Mehr Informationen über die Krankheit und die Forschung erhalten, sich untereinander austauschen, sich gegenseitig Tipps geben oder einfach mal unbeschwert miteinander lachen. «Betroffene stehen oft vor einem Berg und wissen gar nicht, was sie tun können», sagt sie. Auch sie musste sich ihre Informationen akribisch zusammensuchen. Dabei haben ihr die Kontakte zu anderen und der Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sehr geholfen. «Wir wollen auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, damit sie früher erkannt wird», erklärt Therese Oesch. Und für sie ist klar: „Als Gruppe sind wir stärker.
Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Bruno Bosshard als Ehrenmitglied in den Verein aufzunehmen. Denn ohne Bruno würde es unseren Verein nicht geben. Die Versammlung hat einstimmig dem Vorschlag zugestimmt. So hat unser Verein das erste Ehrenmitglied.
Im 2015 musste Therese Oesch ihr Präsidialamt aus gesundheitlichen Gründen abgeben.
Bruno Bosshard übernahm das Präsidium.
Therese Oesch erhielt für ihr grosses Engagement die verdiente Auszeichnung der „Ehrenpräsidentin“. Sie ist noch als Sponsoring Verantwortliche aktiv.
Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Susi und Hans Hug als Ehrenmitglieder in den Verein aufzunehmen. Susi ist Gründungsmitglied und hat zusammen mit Hans den SPHV immer tatkräftig unterstützt. Susi war unter anderem auch zuständig für die Glückwunschkarten zum Geburtstag unserer Mitglieder. Hans hat neben anderen Aufgaben auch das Vicepräsidium geleitet. Die Versammlung hat dem Vorschlag einstimmig und mit viel Applaus zugestimmt.
Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Willi Oesch als Ehrenmitglieder in den Verein aufzunehmen. Willi hat den SPHV immer tatkräftig unterstützt. Er hat neben anderen Aufgaben auch das Vicepräsidium im 2018 geleitet. Die Versammlung hat dem Vorschlag einstimmig und mit viel Applaus zugestimmt.
Mutig gingen wir nach unserer ersten Vorstandssitzung am 12. Februar 2020 in Olten an die Vorbereitungen für das neue Jahr. Doch schon einen Monat später „Corona“ war klar, dass wir unsere Aktivitäten für dieses Jahr absagen mussten. Es bestand zwar immer noch die Hoffnung, im Sommer vielleicht doch noch einen Anlass durchführen zu können.
Die Mitgliederversammlung musste schriftlich abgehalten werden.
Am 05. September 2020 trafen sich 8 Erwachsene und 10 Kinder in Tegerfelden zu einem PH-Familientreffen. Bei sommerlichen Temperaturen konnten wir unser Treffen im Freien abhalten. Es war ein gelungener Tag, sowohl die Kinder als auch die Erwachsenen genossen das Zusammensein und den Austausch.
Im Vorstand haben wir nach Ideen gesucht, wie wir unseren Mitgliedern in dieser herausfordernden Zeit etwas Freude schenken können. So entstand die Idee, ein „Covid“-Paket mit Mundschutz, Desinfektionsmittel und einer Kleinigkeit, die den eintönigen Alltag versüssen sollte, an die Mitglieder zu verschicken. Die vielen positiven Rückmeldungen haben uns sehr gefreut!
Der Vorstand hat beschlossen, Bruno Bosshard, Gründungsmitglied und ehemaliger Präsident, zum Ehrenpräsidenten zu ernennen. Im Juli 2020 überreichte ich Bruno eine Glasplatte mit vielen gesunden und süssen Leckereien. Der gesamte Vorstand dankt Bruno für seine geleistete Arbeit und seinen unermüdlichen Einsatz für den Verein.
Nach zwei langen Jahren konnten sich Mitglieder, Freunde, Interessierte und Sponsoren unseres Vereins endlich wieder persönlich treffen.
Die Generalversammlung im März wurde sicherheitshalber noch schriftlich durchgeführt.
Im April konnten wir die zweite Vorstandssitzung in Olten durchführen. Im Mai fand unser 20. Schweizer PH-Treffen in Olten statt, an dem über 80 Personen teilnahmen. Ebenfalls im Mai fand unser erster Car-Ausflug nach Burkheim statt.
Es folgten einige regionale Treffen und im August konnten wir den zweiten Car-Ausflug nach Appenzell durchführen. Alle schätzten den direkten Kontakt und den Austausch untereinander.
Hier steht eine kurze Zusammenfassung vom 2023
Hier steht eine kurze Zusammenfassung vom 2024
Hier steht eine kurze Zusammenfassung vom 2025
Hier steht eine kurze Zusammenfassung vom 2026
Aufgaben und Ziele des SPHV
Auszug aus den Statuten – der Verein bezweckt
- die Förderung von Informationsaustausch und kollegialer zwischenmenschlicher Beziehungen unter den Mitgliedern
- die Unterstützung in Form von Informationsabgabe und Beratung
- die Interessenvertretung von betroffene Menschen mit „pulmonaler Hypertonie (PH)“ und deren Familienangehörigen
- die Pflege der Beziehungen mit in- und ausländischen Organisationen und Institutionen mit gleichartigen Zielsetzungen
- die Unterstützung und Förderung von wissenschaftlichen Projekten im Bereich der pulmonalen Hypertonie, die einer Verbesserung der Lebensqualität der Patienten dient
- die Förderung des Bekanntheitsgrades der pulmonalen Hypertonie in der Bevölkerung und bei Ärzten in der Schweiz
- die Förderung von patientenorientierten Informationsveranstaltungen rund um die pulmonale Hypertonie
- keine eigenwirtschaftlichen Zwecke, er ist gemeinnützig und selbstlos tätig